21일에 순천향대학교 부천병원 향설의학연구소는 소녀시대 멤버인 수영과 실명 퇴치운동본부 회원들이 지난 18일에 국내 실명 질환의 치료제 개발을 위해 3억 원을 기부했다고 발표했습니다.
유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희귀병으로 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘지만, 아직 근본적인 치료법은 개발되지 않은 상황입니다.
이에 조금이라도 이상 증상이 발견되면 병원에 가서 검사받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법으로 알려졌습니다.
순천향대학 안과 과장 박태관 교수는 “그동안 실명 질환 변이 유전자 연구와 함께 실명 퇴치운동본부의 자문의사로 활동하면서 눈이 멀어가는 환우들의 질환을 예방하고 치료하는데 큰 책임감을 느꼈습니다”라고 밝혔습니다.
이어서 “특히 초기 연구부터 이동해왔으며, 최수영 배우의 홍보대사로서의 활동과 지원이 큰 힘이 되었습니다”라고 덧붙였습니다.
또한 “선진국의 질환 단체와 같이 환우들과 함께 펀드를 조성하여 치료제 개발을 가속화하려는 이번 행사는 국내에서 최초의 사례일 것입니다”라며 이번 행사의 의미를 강조했습니다.
최수영은 “유전자 변이로 인한 희귀 질환인 실명을 예방하고 치료하기 위한 연구가 활발히 이루어지길 바랍니다”라며 “이러한 유망한 치료 기술들이 개발될 수 있도록 작은 힘이나마 보태겠다”고 말했습니다.
‘실명 퇴치운동본부’는 2000년대 초반부터 최수영의 부친인 최정남 회장이 개발한 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회입니다. 최수영은 2012년부터 이 단체의 홍보대사로 활동하며 연구에 기부해왔습니다.
최수영은 SBS ‘힐링캠프’에 출연하여 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 적이 있습니다.
과거 SBS의 ‘힐링캠프, 기쁘지 아니한가’라는 프로그램에서 수영의 아버지가 작성한 편지를 MC 김제동이 대신 읽었습니다.
수영의 아버지는 편지에서 “사랑하는 우리 딸 수영아, 예쁜 아홉 명의 딸들아. 연습생 시절에 버블티 사달라고 조르던 아이들이 아름다운 숙녀들로 자라났구나. 어린 나이부터 집을 떠나 있는 시간이 많았지만 우리 딸은 힘든 내색조차 하지 않았지. 오히려 잃어버린 시간을 채워주듯 가족과 함께 해줘 고맙다”라고 전했습니다.
아버지는 또한 “그날도 촬영 후 새벽 세시쯤 돌아오고 있었고, 너를 기다리려 마중을 나간 적이 있지. 지친 얼굴로 차 문을 열고 나온 딸은 아빠에게 와락 안겨들었어. 아침이 오면 곧바로 외국으로 떠나야 하는 딸을 끌어안고 아빠는 안쓰러운 눈물을 참아야 했다. 내 삶은 길었지만 너의 아빠로서의 시간을 짧았다”고 하며 멤버들을 감동시켰습니다.
편지의 끝에서 아버지는 “수영아. 무엇보다 너에게 사랑을 주는 팬들에게 감사하고 때로는 피할 수 없는 험담에도 절대 상처받지 말자. 기쁜 소식을 알리고 싶다. 소녀시대 멤버들의 후원과 해외 팬들의 기부금을 보태서 국내에도 ‘실명퇴치운동본부’가 생겼다. 딸들아. 어두운 곳에 밝은 희망을, 부족한 곳에 나눔을 베풀며 아름다운 힐링시대로 거듭나길 아빠는 기원한다. 우리 오래가자”라며 소녀시대 멤버들을 응원했습니다.
이어서 MC 성유리가 아버지의 건강 상태에 대해 물으면, 수영은 “몸은 건강하신데 눈이 안 좋으시다. 개그맨 이동우씨랑 같은 망막질환을 앓고 계신다. 다른 환우보다는 많이 상태가 좋은 편이라 그분들을 대신해 약도 사고 일일이 배송도 하신다. 해외에서 연구자료가 나오면 번역하는 일도 하신다”고 설명했습니다.